Día de las enfermedades raras.

Hoy día 29/02 es el Día de las enfermedades raras, se puso un día bisiesto haciendo referencia a la incidencia de estas enfermedades y los años no bisiestos se realiza el día 28/02. Es muy importante para ayudar a visibilizar estos problemas que afectan a la población y se mantiene silenciada.

Las enfermedades raras son aquellas que presentan una baja incidencia (menos de 5 de cada 10.000 habitantes) y engloban 7.000 patologías, normalmente genéticas. Los enormes gastos que producen estas enfermedades y el bajo número de pacientes por patología hace que no sean rentables de estudiar y producir fármacos para tratarlas.

En muchos casos se opta por medicamentos huérfanos. Estos son productos medicinales que sirven para diagnosticar, prevenir o tratar enfermedades muy serias y que son raras o de baja incidencia. A estos medicamentos se les llaman “huérfano” porque a la industria farmacéutica le genera poco interés, bajo las condiciones normales del mercado, desarrollar productos dirigidos solamente a una pequeña cantidad de pacientes que sufren de condiciones muy raras.

Por eso, solo uno de cada tres pacientes tiene un tratamiento efectivo y solo un 6% presentan un tratamiento específico para su enfermedad. En el 8% de los casos, ni siquiera se es capaz de diagnosticarla y un 3% que carece de diagnosis. Unos resultados preocupantes para un colectivo que alcanza entre un 6-8% de la población entre todas las enfermedades raras.

El problema como siempre está en la financiación, pero gracias a instituciones como FEDER se realizan grandes avances en investigación. Aunque el tiempo corre en contra de estos pacientes que esperan unos tratamientos que parece no llegar.

Si quieres aportar tu granito de arena divulgando sobre una enfermedad rara en nuestro post no dudes en ponerte en contacto con nosotros: bioemprenderinfo@gmail.com y seguidnos en Linkedin, Telegram y Twitter.

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